Решаем проблемы вместе: вопросы лечения и лекарственного обеспечения пациентов с редкими генетическими патологиями обсудили в Заксобрании / 2019-06-06 12:39:00 /Законодательное Собрание Амурской области
Законодательное Собрание Амурской области

Решаем проблемы вместе: вопросы лечения и лекарственного обеспечения пациентов с редкими генетическими патологиями обсудили в Заксобрании

06/06/2019

Участие в расширенном заседании комитета по вопросам социальной политики приняли специалисты из Москвы и Санкт-Петербурга, члены Экспертного Совета Госдумы по охране здоровья, а также представители областного минздрава. Мероприятие на таком уровне в амурском парламенте состоялось впервые. Говорили об организации медицинской помощи больных с редкими (орфанными) заболеваниями в целом по стране и в Амурской области в частности.

В российском законодательстве понятие «редкое (орфанное) заболевание появилось в 2011 году с принятием Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». На сегодняшний день в перечень заболеваний этой группы включено 219 наименований – это те болезни, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100000 человек. Только по 24 из них граждане имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение. 

«Но даже это для региональных бюджетов – огромная нагрузка. Стоимость лечения пациентов с такими диагнозами может доходить до 30 миллионов в год на одного человека. В Приамурье сегодня насчитывается 87 больных с редкими (орфанными) патологиями. В областном бюджете на обеспечение их необходимыми медикаментами в этом году заложено 213,8 млн. руб.», - рассказал председатель комитета Заксобрания по социальным вопросам Андрей Рудь.

«Нужно отметить, что с прошлого года Амурская область стала регионом, сумевшим на 100% обеспечить финансовую потребность на лечение орфанных заболеваний. В то время как в 2013 году, когда мы только начали проводить исследования по стране, дефицит финансирования льготных лекарств на этих пациентов составлял порядка 70%. Это большой шаг вперед», - высказалась заместитель директора Института ЕАЭС, член Экспертного Совета ГД по охране здоровья Елена Красильникова. При этом подчеркнув, что поддерживает инициативы российских регионов о поэтапном расширении перечня редких патологий, финансируемых из федерального бюджета. «В январе 2019 года 5 нозологий мы передали с регионального уровня на федеральный, и этот процесс надо дальше поддерживать. Потому как на льготные лекарства для этой категории пациентов уходит более 60% средств, в целом выделяемых регионами на лекарственное обеспечение».

По итогам расширенного заседания члены комитета Заксобрания и специалисты областного минздрава подготовили обращение в Государственную Думу РФ с предложением включить в перечень болезней, финансируемых за счет средств федерального бюджета, еще 3 хронические патологии, являющиеся наиболее дорогостоящими в обеспечении лекарственными препаратами. Кроме того, по рекомендации экспертов Госдумы, депутаты совместно со специалистами здравоохранения займутся разработкой региональных нормативно-правовых актов, регулирующих вопросы диагностики редких (орфанных) заболеваний и дальнейшего наблюдения данных пациентов. 

«Точно прописанная маршрутизация пациента ускорит процесс постановки диагноза, а соответственно, и подбора лечения. А чем раньше оно начато, тем выше вероятность избежать инвалидности или хотя бы отсрочить ее. Кроме того, при некоторых вовремя выявленных патологиях лечением может стать правильно подобранная диета. То есть содержание пациента уже не потребует значительных бюджетных затрат», - рассказала член Национального Совета экспертов по редким заболеваниям Наталья Смирнова.